El presidente de la Corporaci\u00f3n Familias Duchenne Marcos Reyes, iniciar\u00e1 una caminata en direcci\u00f3n a Santiago, con el objetivo de solicitar donaciones que le permitan reunir los 7.000 millones de pesos necesarios para costear el tratamiento m\u00e9dico de sus dos hijos, Vicente y Lucas, quienes est\u00e1n diagnosticados con la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne.<\/p>\n
El padre, quien actualmente reside en Panguipulli y que el a\u00f1o pasado acompa\u00f1\u00f3 a la joven Camila G\u00f3mez, madre de Tom\u00e1s Ross, en su recorrido a pie hasta Santiago, explic\u00f3 que comenzar\u00e1 con su traves\u00eda el 16 de marzo desde Ancud.<\/p>\n
Reyes relat\u00f3 que \u201ccuando hicimos la caminata con Camila, el tratamiento con Elevidys ten\u00eda una aprobaci\u00f3n muy limitada, pero a partir del a\u00f1o pasado existe evidencia acelerada para ni\u00f1os que dejaron de caminar. Por eso no hab\u00edamos iniciado todav\u00eda una campa\u00f1a tan fuerte porque todav\u00eda no hab\u00eda informaci\u00f3n m\u00e1s certera respecto de qu\u00e9 tan bien funcionaba la terapia en ni\u00f1os que dejaron de caminar, como mis hijos\u201d.<\/p>\n
Sus hijos, \u201cfueron diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne en 2018, y ellos ahora tienen 13 a\u00f1os. Desde los 7 a\u00f1os en Telet\u00f3n Temuco y hace un par de a\u00f1os en Telet\u00f3n Valdivia, hemos estado trabajando en mantenerlos lo mejor posible.<\/p>\n
Sobre sus expectativas de la campa\u00f1a, Marcos Reyes expres\u00f3 que \u201cmucha gente se ha acercado a nosotros a entregarnos su apoyo, a darnos esperanza. Mucha gente que conoc\u00ed en la primera caminata con Camila me ha estado hablando para ofrecerme hospedaje, entonces para nuestra familia esto ha sido un envi\u00f3n an\u00edmico importante\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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