El presidente de la Corporación Familias Duchenne Marcos Reyes, iniciará una caminata en dirección a Santiago, con el objetivo de solicitar donaciones que le permitan reunir los 7.000 millones de pesos necesarios para costear el tratamiento médico de sus dos hijos, Vicente y Lucas, quienes están diagnosticados con la enfermedad de distrofia muscular de Duchenne.
El padre, quien actualmente reside en Panguipulli y que el año pasado acompañó a la joven Camila Gómez, madre de Tomás Ross, en su recorrido a pie hasta Santiago, explicó que comenzará con su travesía el 16 de marzo desde Ancud.
Reyes relató que “cuando hicimos la caminata con Camila, el tratamiento con Elevidys tenía una aprobación muy limitada, pero a partir del año pasado existe evidencia acelerada para niños que dejaron de caminar. Por eso no habíamos iniciado todavía una campaña tan fuerte porque todavía no había información más certera respecto de qué tan bien funcionaba la terapia en niños que dejaron de caminar, como mis hijos”.
Sus hijos, “fueron diagnosticados con distrofia muscular de Duchenne en 2018, y ellos ahora tienen 13 años. Desde los 7 años en Teletón Temuco y hace un par de años en Teletón Valdivia, hemos estado trabajando en mantenerlos lo mejor posible.
Sobre sus expectativas de la campaña, Marcos Reyes expresó que “mucha gente se ha acercado a nosotros a entregarnos su apoyo, a darnos esperanza. Mucha gente que conocí en la primera caminata con Camila me ha estado hablando para ofrecerme hospedaje, entonces para nuestra familia esto ha sido un envión anímico importante”.
